知音杂志 2025年10月上半月版
2025-11-05 16:59 知音官网发布
跨越生死的约定：工程师与2万学子的千山万水
沈永新
身兼三重身份的他，19年来，工作之余资助贫困学生超过10万人次，筹建了8所希望学校，累计链接社会资助款5545万元，先后获得中共中央、国务院颁发的“全国脱贫攻坚楷模”“全国扶贫工作先进个人”等荣誉。
他叫徐光。当所有人都说他是个超人时，徐光却说：“我能做到这一切，只是因为我是一个父亲。”
向死而生：寻找活着的意义
2004年的一天，徐光从睡梦中醒来，刚一张嘴，随即传来一阵钻心的疼痛。开灯一看，满嘴是血。原来上下嘴唇粘连在一起，张嘴导致整个嘴唇皮肤撕裂。徐光预感事情不妙，他必须尽快去医院检查。
早在四年前，徐光就出现了口腔溃疡、下肢红肿现象，以为是工作劳累所致，没有太在意，服用了一些中成药，但溃疡现象没有多大好转。
这次嘴唇撕裂后，徐光来到上海仁济医院，详细检查后医生告诉他：“你这个病叫白塞氏综合征，是一种罕见病，发病率不到十万分之一，口腔溃疡、生殖器溃疡、眼部炎症都是典型症状。这个病目前没有特效药可治。小伙子，你目前心肺都已经受损，这个受损是不可逆的，留给你的时间不是很多了，也许只有半年。你要有心理准备。”
“死亡”的消息来得如此突然，徐光感觉天塌了。
时年31岁的徐光，出生于内蒙古赤峰市的翁牛特旗，母亲当年是知青，留在当地结婚后做了一名小学老师，父亲是一个木匠。
在徐光的记忆中，家乡是一个山沟沟。母亲每次回城探亲，都会给他带回《十月》《收获》等各种杂志。徐光也不出门玩，整天关在房间看书。大量的阅读打开了徐光的视野。18岁那年，徐光考取了河海大学工程测量专业。1996年毕业后，徐光在张家港市水利局担任水利工程师。
美好的生活刚展开，徐光却被判了“死刑”。此时，女儿不到5岁，母亲更是一夜白了头。
那段时间，徐光白天泡在医院，最放不下的是年幼的女儿。自从他确诊后，女儿变得很乖很沉默，似乎知道发生了什么，徐光心疼不已。多活一天就能多陪女儿一天，成了支撑他的唯一动力。半年过去了，一年过去了，两年过去了，徐光在陪伴女儿的过程中一点点突破生命极限。是幸运？是奇迹？徐光并未有丝毫惊喜，他每天只能小心翼翼地活着，生活重心似乎除了吃药还是吃药。
2007年，女儿已经小学四年级。一天，家长群里班主任提议去儿童福利院做公益。徐光看到女儿眼中满是期待，他觉得不能再这样颓废下去了，要试着走出去看看。那天，他们带去了一些零食和钱，看望了福利院的孩子们。回来后，徐光很快就淡忘了这个事情。
然而，很久后的一天，徐光在家长群看到了一封来自福利院的信件。信中，孩子们表达了因他们的到来而感到特别开心。一旁的女儿一改内向沉默的个性，满脸骄傲地看向徐光，说：“爸爸，你太厉害了！”
女儿眼中的光，这一刻深深触动了徐光。原来普通人能做的一点小小的事情，对弱势群体的孩子们来说是那么的重要。徐光在家长群提议：能否把这件事继续做下去，帮助更多的孩子。没想到，这个提议得到了大家的支持。很快，一支公益团队在这个家长群组建了起来。
三年时间，他们在江苏各地发起几十次公益活动。最初只有十来个人参加，随着口碑越来越好，一传十，十传百，参与人数逐渐多了起来。
公益资金来自社会各界的爱心人士，所捐的每一分钱都给了山区的孩子。为了解决运作经费的问题，徐光联系所在单位的水利干部职工，创立了阳光助学服务中心，向有能力的企业求助。
公益事业也彻底改变了徐光的生命状态，就像上天突然打开了一扇窗，透进了一丝光亮。
2010年，徐光决定带上女儿，和公益团队走出江苏，到安徽大别山腹地的金寨做扶贫助学活动。金寨的条件非常艰苦，徐光有些担心女儿年幼无法适应。谁知，到了金寨后，女儿一点也不受影响。她每天早早起来去学校开门，然后给学生们准备早饭。
“爸爸，你看我像不像个小老师？”女儿站在黑板前，期待父亲的肯定。“像！等你长大了，就跟着爸爸来山里支教。”看见女儿这么有责任感，徐光心里暖暖的，非常自豪。“一言为定！”女儿跟徐光击掌。
离开金寨的那一天，受助家庭大包小包地带着当地特产来给他们送行。更打动徐光的是，有一个当地老奶奶，她和她的孩子并不在资助的范围，但她硬是让她儿子推着一车板栗送到大巴车上，还很激动地说：“听说红军又回来了。”这一幕至今让徐光感动。
爱行天下：我要怒放的生命
然而，公益之路也并非那么容易。随着受助的孩子越来越多，筹集资金成了最大的难题。
有一次，一位资助者资助了一个孩子，结果资助人通过这个孩子发的朋友圈，发现孩子的家境非常好。资助者拿着截图直接在群里质问徐光。
徐光第一时间向当地政府核实情况，当地政府很快以公函形式做出了回复：原来，这个小女孩拍摄的是她同学家的照片，为了满足虚荣心才这么做。得知真相的资助人理解了孩子的行为，并对公益团队的工作效率表示钦佩，后来成了一名重要资助人。
在这个公益团队中，很少有人知道徐光是一个常年靠服用激素维持生命的罕见病患者。徐光的生命也越来越散发出光彩。
2012年开始，徐光在烟雨红尘网站上以日更2000字的速度，完成了他的第一部长篇小说《东陵秘史》，经贵州出版集团出版后，成为国内同期最畅销的作品之一，销量过百万册。
很快，徐光受“冰桶项目”发起人、中国瓷娃娃组织负责人黄如方先生委托，创作了公益作品《我想要怒放的生命》。这是国内首部关于白塞氏病友的作品，后来被改编成纪录片，在国际上也获得了奖项。
徐光在忙碌中忘记了身体的病痛，但他时刻关注着女儿的成长。进入初中后，女儿悄然进入叛逆期，经常跟妈妈吵架。每当这个时候，徐光就开着车去接女儿放学。
一路上，他啥也不多说，打开收音机，播放些悠扬的音乐，或者带女儿去画画，吃美食。总之，女儿喜欢什么，徐光就陪着女儿去做。女儿好奇地问：“爸爸，你怎么从来不唠叨我，也不对我发脾气呀？”徐光笑而不答。因为他觉得，安安静静地陪伴着女儿就是最好的教育，无须其他。
2014年，徐光在北京钓鱼台国宾馆参加了“中国公益榜样”颁奖典礼。全国政协副主席、周恩来总理的侄女周秉德女士亲自为他颁奖。在那个人生的最高光时刻，站在领奖台上，徐光脑海里全是女儿的身影，他知道女儿一定会为他骄傲，这也是他留给女儿最好的人生礼物。
这份父爱的原动力，也推动着徐光的公益事业继续向前。
2015年，徐光在大凉山扶贫助教时，得知当地一名女孩几次在学校跳楼未遂，老师也问不出原因。徐光立刻让自己的心理团队去了解，通过给她做专业心理测试，很快找到了原因：原来，女孩的母亲再婚后，继父长期对女孩性侵，所以她心理崩溃，多次跳楼。
这件事，让徐光寝食难安，他意识到物质的支持远远不够，这些孩子还需要心理支持和法律保护。为此，徐光筹备并启动了“心理援助”和“女童保护”两项计划，让更多偏远山区的孩子因此受益。
在徐光的影响下，女儿和母亲也加入支教中。祖孙三代齐上阵，脚步遍布湖北、四川、云南各地。女儿做小老师的愿望得以实现，此后每个寒暑假，女儿都在支教的路上。有些地方条件实在太艰苦，连电都没有，冬天湿冷的晚上，只能围着一个小火塘取暖，女儿和母亲也从来没有任何埋怨。太过恶劣的条件，让团队里很多成员都无法坚持下去，身患罕见病的徐光却倔强地不肯放手。
2019年的一天，一阵剧烈的疼痛让徐光失去了知觉。他被同事送进了张家港市人民医院，检查发现他心脏功能下降得严重，必须立即置换人工瓣膜。
手术选在上海德达医院。这是一个大型开胸手术，术中需要心脏停搏几个小时，有一定比例的患者心脏无法复跳。医生告知他，白塞氏病人的风险更高。徐光意识到，这也许是生命的一次告别。
远在内蒙古赤峰的父母都赶来了，徐光却不让告诉女儿，因为女儿正在申请爱丁堡大学入学考试，竞争非常激烈，他不想女儿分心。
直到手术结束后，徐光才和女儿通了个视频电话。女儿得知真相，哇哇大哭：“爸，你现在怎么样？你为什么不告诉我？”徐光怎么哄都哄不好她……
由于麻醉时间过长，徐光恢复得非常艰难，胃口非常差，吃不进东西。
一天，他看见医院里种了紫皮李，听说又酸又涩，突发奇想让母亲给他摘一颗尝尝。母亲踮起脚尖，摘下几颗。徐光吃下去，感觉胃里竟然好受了一些，当天就能吃下去饭了。母亲高兴坏了，每天都推着轮椅，沿着小路走到李子树下给儿子摘几颗。就这样，徐光又撑了下来。
一诺如山：与2万学子跨越千山万水
术后仅仅两个月，徐光就赶往广西三江岭山，帮助当地筹建一所希望学校。
这所学校由张家港当地农村商业银行出资100万筹建。资金到位后，当地迟迟无法开工。徐光担心这个项目无法正常落地，为了山区的孩子，他硬着头皮出发了。他几乎是被志愿者搀扶着来到学校。刚做过大手术的他，胸前有个一尺多长的口子，途中稍有颠簸就是一阵撕裂的痛。但不管路多么难走，都阻止不了徐光前行的步伐。
2019年夏，女儿顺利申请到了爱丁堡大学环境专业，飞往英国求学。而这一年，徐光和妻子结束了婚姻。这样一来，他更是把全部的精力留给了资助的“儿女们”。
2020年，徐光再次带领团队深入大凉山探访，随行的还有苏州电视台的工作人员。在这里，徐光遇到了一对彝族孤儿：沙甲甲和沙甲。当地彝族人能歌善舞的，吃饭时，兄弟俩就给团队唱了一首歌《父亲》，唱着唱着，兄弟俩泣不成声。
离开大凉山时，电视台的导演跟徐光说：“你回头看看，俩孩子肯定还站在村口那儿哭呢。”徐光回过头，孩子们的哭声被风带到了他的耳边。徐光决定当天不走了，下车把他们抱在怀里。两个孩子所在的孤儿院里，有四十多个孤儿，他们太需要关爱了。徐光临走时，给他们留下了一个承诺：每年春天，他都会来看他们。
这个承诺刻进了徐光的心里。从2020年开始，每个春节，徐光都会去看望大凉山孤儿院的孩子们。
深冬的大凉山，时常下暴雪，有时雪的厚度深达一米多，非常危险。身边朋友都劝他说：“你身体不好，不必要每年都去！”可徐光知道，对于那些孤儿来说，一年中最盼望的就是春节他去的那几天，他必须去。
从2007年到2025年，19年来，徐光及其团队共资助了2万多名学生，其中有7000多名学生已经上了大学，这里面有的甚至成了飞行员。他先后获得中国公益先锋人物，全国扶贫工作先进个人、江苏省脱贫攻坚专项大奖等13个国家级、30多个省市及以下奖项。
徐光的支教团队也越来越壮大，越来越专业。一次，女儿跟他视频时打趣地说：“等我回国，继续加入你的团队去支教。”没想到，徐光没让女儿把话说完，就认真地说：“现在你已经不符合条件，你没有专业师资认证。但是我们欢迎你资助一两个孩子……”女儿被父亲逗得哈哈大笑。
2024年春节，徐光再次一人一车出发了。当他到达西昌后，原本就感冒的他，病情加重，只好赶往凉山州第一人民医院看急诊。
在诊室，一名小护士推着小车走到他身边，她看了一眼徐光的名字，慢慢摘下口罩。那一刻，双方都愣了，这护士竟然是徐光资助的“女儿”——沙阿呷！
小护士直接扑过来拥抱了徐光，惊喜地说：“徐爸爸，真的是你！你怎么在这里？”徐光也同时问道：“怎么是你，你怎么在这里？”小护士笑着说：“我在这里实习。”瞬间，眼里充满泪水。
徐光握着她的手说：“快去工作吧，现在病人多，都等着你呢。”她擦擦眼睛说：“好的，我下了夜班再来看你。”然后就帮徐光扎上了针。当一股清凉的液体进入徐光的手臂时，他想：这也是他公益事业的最高回报。
女儿回国后进入苏州一家央企工作，和徐光相距60公里的距离。有时候，父女二人在苏州开会遇到，就一起喝个咖啡或吃个便饭……
看着女儿的背影，徐光心中常常不舍，但他早已知道，人生不过是一场不断地送别。活得充实，活得精彩，才会无悔。
编辑/李明洁