知音杂志 2026年1月上半月版
2026-01-11 16:49 知音官网发布
中国舰载机“隐形”教官：被封印的人生呼啸苍穹
文/沈永新
不为人知的是，在2016年，涂帅被确诊为脊髓小脑共济失调，该病是一种罕见病，发病率只有十万分之一，尚无特效药。一边是中国舰载飞行事业，一边是罕见病缠身，他能跑赢这场人生逆旅吗？
人生逆旅：寻找生命别样意义
2016年7月28日，涂帅被中国人民解放军海军总医院神经内科确诊为脊髓小脑性共济失调3型。那一刻，涂帅的世界突然暗了下来，他知道自己终究没能逃脱家族魔咒。绝望之时，他回头看了一眼刚刚怀孕三个月的妻子。这是一种常染色体显性遗传病，这意味着孩子有50%的概率会得这个病。
这一年，涂帅刚刚30岁。
涂帅，1986年出生在湖南一个小村庄，有个比自己小三岁的弟弟。他的爷爷和父亲相继患上一种类似的神经系统毛病，小小年纪的涂帅眼睁睁看着他们从走路不稳，到后来只能躺在床上。
读书是改变命运、帮助家庭的唯一出路。2004年，涂帅考上了位于山东烟台的海军航空工程学院，学机械工程专业。2008年，涂帅又考入本校计算机专业的研究生。2010年，涂帅进入中国舰载机某基地，成为一名优秀的数据工程师。
那时，我国的舰载机事业才刚起步。涂帅的主要工作就是做飞行数据分析和保障，他要通过分析各种飞行数据，来评估飞行员的技术水平，用数据帮他们找到突破瓶颈的方法。当时，基地只有5名试飞员，涂帅常常陪着第一代舰载机飞行员一起上舰。时间长了，大家就开玩笑叫他“隐形”教官。
这一年，涂帅也遇到了爱情。在一次朋友聚会上，涂帅一眼就注意到一个女生，她安安静静坐在角落，不怎么说话，但笑起来特别温柔，眼睛亮亮的。涂帅怦然心动，主动找她聊天。
女生叫邓昱霖，辽宁凌源人，比涂帅小两岁，在一家医院的中药房工作。邓昱霖话不多，所有的爱都藏在细节里：她知道涂帅总熬夜，胃也不太好，就给涂帅配了养胃的茶，用一个牛皮纸信封装好，里面茶包分得整整齐齐，每个包装上都用秀气的字写着冲泡方法。
那时，涂帅只能把爱情深藏于心，他整个人都扑在辽宁舰的数据保障系统上。对于刚起步的中国舰载飞行，没有经验可以借鉴，每个数据都牵动着飞行安全，压力山大。涂帅带领团队熬夜加班搞建模、做仿真，脑子转得停不下来。高强度工作下，涂帅隐隐感到身体有些不对劲，但忙起来就什么也顾不上了。
涂帅至今难忘第一次上舰，那是2013年。那天渤海湾风浪挺大的，带着一股咸腥味，空气里都是航空煤油的味道，有那种说不出的紧张气氛。
远远地，那架歼-15像只回巢的鹰，从海平线上一个小点越来越近，轰鸣声震得人胸口发麻。所有人都屏住了呼吸，眼看着它准确钩住阻拦索，“砰”的一声巨响，那么快的速度说停就停——成了！
战友们一下子欢呼起来，使劲鼓掌。那一刻，涂帅愣在那儿，说不出话来，眼睛发酸。
2014年5月，涂帅和邓昱霖喜结连理。婚后第二年，涂帅发现自己走路时没法走直线，身体总是不自觉地晃，好像脚下的地不平，疲劳感持续不断，怎么休息都缓不过来，肌肉偶尔会不受控制地轻轻跳动。这些症状时有时无的，涂帅安慰自己，这是工作太累导致。他不敢多想，哪怕在此期间，弟弟出现了更严重的症状，已经发病确诊。
2016年，妻子怀孕，涂帅再也坐不住了，即将成为父亲的他更担心孩子也可能面临同样的风险。
当医生宣布结果时，涂帅清楚地看见妻子眼圈一下子就红了，眼泪在眼眶里打转。她把丈夫的手攥得紧紧的，手心里全是汗，坚定地跟涂帅说：“现在医学发展这么快，说不定很快就有新药了。不管多贵多难，就是把家底掏空也一定要治。”
军人出身的涂帅，第一个想到的就是让妻子做产前基因诊断，也就是羊水穿刺。他多希望还没出生的宝宝能逃过这一劫，可惜，穿刺结果打破了他残存的最后一点侥幸——胎儿确实携带了致病基因。经过特别痛苦、艰难的挣扎，涂帅和邓昱霖最后不得不做出了终止妊娠的决定。
凌云之志：骄傲坚持的家国情怀
与其说这一纸诊断书是一张判决书，不如说它像一场关于生命、责任和使命的残酷洗礼。涂帅很快对工作和生活做出根本性的调整。
生活上，他和妻子互相支撑，一起扛过失去孩子的痛苦，把生活的重心放到共同对抗疾病、好好经营两个人的世界上来。同时，他还要安慰母亲，分担照顾弟弟的重任。岳母一句话让坚强的涂帅破防：“既然成了一家人，好坏都要一起扛。”
工作上，这次经历让他更珍惜自己还能高效工作的宝贵时间。他开始把有限的精力全都投入最关键的技术攻关和带新人上。涂帅告诉自己：我的时间可能比别人更紧迫，我必须跑在病情恶化的前面，在我还能清晰思考、还能做出贡献的时候，为祖国的舰载机事业多铺一段路，多培养几个能接得住棒的年轻人。
确诊后，涂帅越来越关注自己身体的变化。
一次，开技术讨论会，正讲到关键参数，那个再熟悉不过的专业术语突然卡在嘴边怎么都想不起来。当时他脑子一片空白，冷汗唰地就下来了。虽然只卡壳了几秒钟，但那瞬间的恐慌让涂帅意识到，这个病在影响他的大脑。
对此，涂帅摸索出了应对办法。不管开什么会，见什么人，他都提前把要点写在卡片上，发言时就紧紧攥着这些卡片。涂帅还把所有工作流程和经验都整理成电子文档，建了个“知识宝库”，随时查用。
邓昱霖看见涂帅系鞋带有困难，每次都蹲下来帮他系好鞋带，涂帅心里特别不是滋味：“真对不起，让你做这些……”她抬头朝丈夫笑笑，说得特别轻松：“这是我的专属权利，别人想干还不让呢！”一句话，让涂帅心里好受多了。后来，她给丈夫买了好多不用系带的鞋，但每次出门前，她还是习惯性地蹲下来帮他整理鞋舌。
涂帅有时手抖得厉害，端水杯老是洒。邓昱霖买了个带吸管的保温杯，装满温水。看他喝着不洒，她高兴得像个孩子：“看吧，办法总比困难多！”
穿衣吃饭、起床翻身……邓昱霖从不抱怨，反而用乐观的、甚至带点玩笑的态度，把照顾丈夫的事变得像日常家务一样自然。
2017年，涂帅感觉身体状态变化明显——整个人像被抽空了似的，身上肌肉还老乱跳，就像有蚂蚁在皮肤底下钻。
有一次，为了算个关键数据，他在电脑前坐了七八个钟头。等终于搞定了，想按保存时，右手手指却僵得按不下去。他当时心里咯噔一下，完工的喜悦全没了，只剩害怕。最后，他只能用左手把右手指头一根根掰直，揉了半天才缓过来。从此以后，他在键盘旁边放着握力器，干活歇口气的时候就捏两下。
一次，同事无意间打趣说：“老涂，你现在走路咋静悄悄的？”涂帅知道这不是脚步轻了，是腿没劲儿。想起以前在甲板上咚咚的脚步声，心里真不是滋味。为此，他在办公室还偷偷备着“私货”：弹力带、按摩锤。趁中午没人，他就锁上门躺在地上锻炼。他不想让战友看见，影响大伙儿士气。
从2018年开始，涂帅和妻子决定做第三代试管，生一个健康的宝宝。为此，妻子照顾家庭之余，一直在医院奔波，打针、吃药，吃了不少苦。
涂帅则抓紧时间带徒弟，他知道自己身体撑不了太久，就想赶紧把掌握的技术原原本本地教给他们。
舰载机飞行就像在刀尖上跳舞，一个小数点的差错，在纸上看着没啥，可真飞起来可能就是人命关天的事。他常跟徒弟说：“咱们手里握的不是数据，是战友的命。”
带着徒弟加班是家常便饭。有一天，晚上攻克技术难点熬到凌晨两点，大家都累得不行，有个小伙子眼睛都快睁不开了。涂帅刚想让他去休息，他猛地站起来用冷水洗把脸，回来后说：“涂工，您身体这样都陪着，我们年轻人哪有资格喊累？继续！”看着他们坚定的样子，涂帅是既心疼又欣慰。
一次，涂帅突然手抖得画不了图，正懊恼，有个徒弟默默接过笔说：“涂工您说，我来画。”于是，涂帅口述，他画图，其他人一起讨论。那场面不像师徒上课，倒像战斗小组在协同作战。
涂帅跟徒弟说：“我可能看不到最先进的舰载机叱咤海天的那天了，但你们一定能。等你们站在甲板上看着战机起降，那里头就有咱们今天熬夜算的每个数据在保驾护航。到那时，你们就会明白，现在所有的辛苦都是值得的。”
2020年，邓昱霖终于试管成功，生下一个健康的儿子。孩子的到来，像是在黑暗世界里走了很久，终于看到了光，照进了正因生病而发愁的家庭。
涂帅看着儿子的小脸，怕自己不能像别的爸爸那样陪他踢球、带他爬山，甚至怕看不到他长大成人的那天。正因为这样，涂帅特别珍惜陪伴儿子的每分每秒。虽然他陪伴的方式和别的爸爸不太一样——大部分时间都得坐着或躺着，最常做的事就是给儿子放舰载机的纪录片，讲大海和航母的故事。
生命之重：因为爱我要努力绽放
2023年年底，涂帅因为病情加重，回家休养。回去前，涂帅将所有的编程和源代码都留在了单位。虽然到了二线，但他每天手机不离手，24小时开机，铃声永远调到最响。涂帅也早就给妻子交代好了，只要是基地来的电话，立马把他喊醒。
有个冬天，半夜两三点，电话突然炸响。邓昱霖立刻把手机塞到丈夫手里。涂帅徒弟的声音急得发颤：“涂工，真对不住，这么晚吵醒您！我们这儿数据跟视频老是不同步，仿真跑了好几遍都不对劲，明天就要真机验证了，大伙儿心里直打鼓……”
涂帅马上撑着坐起身。邓昱霖也心领神会地开台灯，给丈夫腰后塞好枕头。涂帅在电话里让徒弟把参数和故障现象一一细说，虽然现在他手抖得写不了字，可那些公式算法早刻在脑瓜里了。
电话那头键盘声噼里啪啦响了十来分钟，突然听见欢叫：“涂工！通了！毛病就在这儿！”听徒弟的声音像卸下千斤重担，涂帅眼前都能浮现出他们在机房击掌欢呼的场面。
渐渐地，紧急求助的电话越来越少，因为涂帅带的那些徒弟成长起来了，能独当一面了，这是他最高兴看到的事。
但无论如何，这根场外求助的电话线，只要还清醒，就绝不会让它断掉。能听见他们攻克难题后那一声轻松的汇报，就是涂帅最好的药。
随着儿子渐渐长大，带给了涂帅许多温暖的瞬间。每次涂帅做俯卧撑，都喜欢让儿子骑在自己背上。有一次，涂帅做完训练，累得趴在地上，儿子过来问他：“爸爸是不是累了，累了就休息一下！”儿子的话瞬间给了他力量。
每天下午五点半左右，妻子邓昱霖下班回来，利索地帮涂帅坐上轮椅，仔细把脚踏板放好，推着他往外走。儿子立马扔下玩具扑过来，伸着小胳膊奶声奶气地喊：“爸爸我要坐上来，你要抱好我呀！”邓昱霖笑着把儿子抱起来，轻轻放在丈夫腿上。涂帅胳膊使不上劲搂他，小家伙就自己调整好姿势，乖乖靠在他怀里。
妻子推着他们爷俩，慢慢悠悠地在小区林荫道上散步。涂帅不用说什么，就这么静静抱着怀里的小家伙，听着爱人温柔的唠叨，看着夕阳给他们娘俩镀上一层金光。
在采访即将结束时，记者和他谈到了AI时代和罕见病的问题，涂帅说：“很多罕见病都是基因出了问题，现在AI能快速分析基因数据，找到出错的地方，再用‘基因剪刀’来修复。虽然离成功还远，但已经能看到曙光了——有些类似的神经肌肉疾病都开始做临床试验了。我现在能做的，就是把自己的状态维持好，当个模范病号。要是符合条件，我也愿意参加新药试验，既是为自己争取个希望，也是帮病友们探条路——这也算我用另一种方式继续做贡献吧。”
编辑/李明洁