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2023-11-10 15:22 知音官网发布
商界大亨蔡磊的渐冻人生，妻子是我的“破冰人”/凤 尾
如果有一天，医生走到你的面前，用手比画了一段20厘米长的距离说：“这个病的生存期大概只有这么长。”然后双手围拢，剩下一小节，说：“你的生命，还有这么长。”那么，接下来的日子，你是远离喧嚣，用剩下的钱享受最后的时光还是去做富有挑战性的事情，为生命留下浓重的一笔呢？2019年9月，经过了6次诊断，医生确定京东前副总裁蔡磊得了五大绝症之首的渐冻症。于是，这个关于生命的终极命题摆在了蔡磊的面前。2023年4月，他带着自己的自传体新书《相信》，走进前同事的网上直播间，回答这个问题来了……才结婚生子就患上绝症
1978年，蔡磊出生在河南商丘，家境贫寒。但艰苦的生活条件，并不影响蔡磊用功读书，他每天4点起床背英语，不论严寒还是酷暑，雷打不动，因此同学们给他起了个外号——外星人。
从中央财经大学毕业后，蔡磊考过公务员，进过世界顶尖的科技企业，最后在京东扎根，负责集团财资，位至副总裁，完成了一个“小镇做题家”的极限蜕变，跻身精英阶层。
随着京东集团体量越来越大，蔡磊的工作越来越繁重，抢时间成了本能，谈恋爱成了最奢侈的事。所以，直到40岁那年，蔡磊仍然孑然一人。
2018年初，蔡磊经人介绍认识了段睿。1989年出生的段睿比他小11岁，是土生土长的北京人，同样是学霸级人才，北京大学医学部药学专业本硕连读，毕业后进入医疗器械企业工作。
也许是缘分，蔡磊第一眼看到段睿时，就被这个爱笑的姑娘吸引了。那天，两人相谈甚欢，从物理、化学，聊到生命科学。段睿的见识和对生活的极简态度深深吸引了蔡磊。
相亲结束后的那几天，蔡磊的眼前总会浮现出段睿的样子。既然如此，他并不想浪费时间，于是在第二次见面的时候，便向对方求婚了。段睿瞪大了眼睛，以为自己遇到了骗子。蔡磊坦诚道，自己没有时间谈恋爱，如果双方有好感，不如直奔主题。
段睿虽然没有当即答应，但内心的震撼不小，因为她性格简单，喜欢自由，同样不想浪费时间谈恋爱。
回到家，段睿问母亲：“我遇到的这个人到底是不是骗子？他骗我的目的是什么？”母亲回答：“一见钟情的爱情不是没有，他在40岁还单身，也许就是为了等待你的出现。”
于是，2018年的春天，段睿与蔡磊闪婚了。婚后，他们没有休婚假，也没有蜜月旅行，就马上投入到各自的工作中。两个人的三观如此契合，生活如此简单，婚姻无疑是幸福又和谐的。
婚后不久，段睿生下儿子，蔡磊也升级成为父亲。然而，幸福的生活与灾难之间，只有一线之隔。2019年6月，蔡磊被确诊患上了五大绝症之首的渐冻症。
此时，蔡磊刚过完41岁的生日，儿子也才几个月。正值壮年，事业成功，家庭幸福，努力打拼来的人生即将开启最美丽的篇章却在一瞬间坍塌了。
确诊的那一天，蔡磊恍恍惚惚地离开诊室。从医院出来，他甚至如约去开了一个会。事情谈完，他平静地跟朋友说：“我可能快死了。”
那天回到家，蔡磊鼓足勇气对妻子说：“我快死了，基本确诊是渐冻症，接下来就去办住院。”空气在这一刻凝固了，他们彼此都没有说话，连对方的呼吸声都能听得到。
用了整整一晚上，蔡磊和段睿才终于能相对平静地面对这件事了。蔡磊说：“咱俩离婚吧，我会安排好你和儿子的生活。你的人生才刚刚开始，而我们也才认识一年多，你没有必要被我拖进泥潭。”
段睿从无声抽泣到后来的泣不成声再到号啕大哭，她一直都很坚定：“我不会和你离婚。结婚的目的不就是为了在一方遇到灾难时，另一方能作为他的后盾吗？”
接受现实却不愿意认命
从确诊那天起，蔡磊就开始关注渐冻症，最初是从网络上搜索相关知识，后来去找专业的文献资料，越看越感觉到这个病实在太可怕。
渐冻症病人的平均生存期是2到5年，一旦患上只能“毫无尊严”地“苟且偷生”。后期，患者不能张嘴，进食靠胃管注射；不能呼吸，得在喉咙上开一道口子做气切；不能排泄，要靠别人抠大便出来……直到最后，人会渐渐变成一根“融化的蜡烛”。
更可悲的是，世界上没有任何特效药可以治愈这种病。刚住进医院时，蔡磊看着同病房无助又痛苦的病友，焦虑恐惧得吃不下饭睡不着觉，一晚上惊醒四五次，感觉自己坠入了最悲惨的地狱。
有一天，蔡磊所在的病友微信群里，一个家属发讣告称35岁的丈夫过世了。过世的真实原因并不是因为疾病本身，而是因为在走路时摔了一跤，手上的肌肉已经僵化且不能护头，头直接砸向地面，摔死了。
后来，蔡磊发现这样因意外离世的病友太多了：有的是旁人帮着翻个身，忘记翻回来，窒息而死；有的是喝水呛死的；更多的是不愿面对现实，选择跳楼、吞安眠药的。
那段时间，蔡磊目睹这个病如何夺走一个个家庭、几代人的幸福，他的心如刀绞。他不知道自己哪天也会突然离去，只留下妻子和儿子孤孤单单地在这个世上。他不能给孩子讲故事，不能参与他以后的成长，在妻子痛苦难过时，他也毫无办法。这种无力感，让他生不如死。
就在这个时候，一个名叫刘靳的小伙子给蔡磊打来了电话。原来，在刘靳大学毕业那年，他的母亲也是他在这个世上唯一的亲人确诊了渐冻症。刘靳不得不辞去刚应聘上还没来得及上班的工作，倾家荡产为母亲治病，全心全意照顾她。
刘靳的母亲从确诊到去世用了整整三年，刘靳也陪伴了她三年。然而，送走母亲没多久，刘靳发现自己也出现了肉跳的症状。他在电话里，哭着对蔡磊说：“蔡老师，我不知道自己什么时候会亡，不知道哪一天连路也走不了了，我想在我还能自理的时候去死……”
听了刘靳的话，蔡磊因为情绪激动，一口痰卡在了喉咙，上不去下不来，憋得他几乎窒息。那一刻，他嗅到了死亡的气息。
事后，蔡磊在认真思考一个问题：如果我明天就要离开了，那么，今天的我应该做些什么？在我倒下前，我能为这个社会留下点什么？他能感觉到，自己体内的运动神经元在一点点凋亡，肌肉也以无法逆转的势头萎缩，死神也在一步步逼近。
后来，蔡磊想通了，每个人都会走到终点，而他只不过是比别人早一点看到生命的终点而已。他在新书中如此写道：“这大概就是上天要交给我的使命，它仿佛在说，蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？毫无疑问，我愿意。我不是没想过乘仅剩的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。”
基于自己的企业家身份和互联网背景，蔡磊觉得他可以用大数据搭建渐冻症患者平台，建立一个“渐愈互助之家”，帮助那些无助的病友。
当蔡磊把这个想法告诉妻子后，段睿说：“站在我和孩子的角度，我希望你能好好养身体，多陪我们母子一程。可是，你既然想这么做，我就会无条件支持，只要你有任何需要，我一定会鼎力相助。”
其实，蔡磊更能体会到妻子的不易。刚确诊的时候，他只是左手有点无力，几个月后，左手就完全失去了功能。再后来，他双手和双臂都丧失了功能，喝一口水要吞两次，脖子有点支撑不住脑袋，胸肌也开始抽搐。
段睿就担负起了照顾蔡磊的责任，其中的艰难是常人难以想象的。她每天6点前必须起床，先帮蔡磊洗漱，再是自己，最后是儿子。晚上也一样，蔡磊有时1点多睡，段睿只能更晚。
夫妻同心攻坚医学难题
2019年11月，蔡磊抗争渐冻症的事业启程。他借助自己在互联网的经验，带领团队亲自联系说服每个患者，终于在2020年建成了数据平台，建立了“渐愈互助之家”。
2022年，蔡磊仅用3年时间，就建成了高达一万多人的渐冻症数据平台，成立了4个渐冻症公益基金，运营着世界最大的渐冻症患者群。
按说，蔡磊做到这一步就差不多了。他不懂医学，仅凭常识想想，几百年来，人类投入了数百亿美元，别说攻克，连病因都没有找到，他又怎么奢望现有的医疗水平能治自己的命？
然而，蔡磊并不死心，他调动各界社会资源，想要为患者们找到有效药。如果医生手里没有药，那上一环的药企呢？刚好京东健康和中大型药企有合作，蔡磊便一家家拜访。一去才知道，国内挑战神经退行性疾病的药企几乎没有。
蔡磊也翻看过相关文献，过去200年来，相关的科研文献大概3万篇，90年代之前无药可医。2015年之前的20多年，全世界只有一款特效药——力如太，但仅仅能延长两三个月的寿命。
后来，蔡磊一口气读了1000多篇论文，经过和业内资深的医生深入交谈，他发现人类之所以没有研究出这个药物，攻克下这个病，和社会的关注、资源的投入少有很大关系。他想，如果能黏合各个环节，是不是能加速攻克这个疾病，或许运气好，自己也能成为受益者。
蔡磊的这个想法也让他在有限的生命里最后一次在医疗领域“创业”。做好了前期工作，下一步就是推动渐冻症药物的研发。所有人都告诉他，这是天方夜谭。连妻子都质疑他：“堂吉诃德还面对个风车呢，你连敌人在哪儿都不知道，怎么打？”
“堂吉诃德对于我来说是一种奋战精神。他不是一个科学主义者，不可能成功，我是用科学手段以及强大的企业家执行能力，去面对一个人类的顶尖难题。只要这个事情该做，哪怕看似不可能，我去做就好了，什么事情都是需要突破的，也必将突破。”蔡磊说。
蔡磊这个失控的身体里似乎装着一台工作机器，他带领着渐冻症科研团队，每天工作16个小时，剥夺了所有爱好，吃饭睡觉之外的时间都在工作，一周七天，从不间断。最疯狂的时候，他一天处理七八千条微信，不停地在各个会场穿梭。
由于太过劳累，蔡磊的病情发展很快，不久前，他的最后一根能动的手指也“倒下”了。
本来，蔡磊所患的是渐冻症的亚型，且有好的医疗条件和护理条件，多活七八年，甚至10年都有可能。但他这么不要命地工作，正在将能延长的时间耗竭掉。正如他妻子所说：“你这是在自杀。”
蔡磊的一个朋友也劝他：“放弃吧，我直接给你转500万元，用这笔钱好好享受最后的时光。”在美国休养的一个病友言辞更是恳切地说：“听大姐一句话，只有外星人能做到，别折腾了。好好歇着，把时间留给自己和家人。”
蔡磊面前有两个选择，一个是彻底放松，延长寿命。另外一个是继续玩命工作，加速走向死亡。蔡磊选择后者，他要把命运的主动权握在自己手中。
蔡磊设定的目标是倒下前把药研制出来，救活50万渐冻症患者。随着身体每况愈下，他说：“哪怕我跑不赢自己，也可以为其他生命的救治带来希望。”
在这个过程中，蔡磊付出的不仅仅是生命、精力和时间，还有金钱。他带领的团队推动了一条重要药物管线的研发，项目融了一亿元，可仅仅几个月的时间就花了9000多万元。没有钱了，蔡磊就卖了自己的房子。
有人说，蔡磊这是自私，为了自己活命，不顾妻子孩子以后的生活。段睿却让蔡磊不要多想：“这条路上总会有不同的声音，只要你愿意，我会付出一切来支持你。”其实，她更清楚丈夫的为人，蔡磊有情有义，患病初期就已经为妻儿安排好了一切。
2022年9月21日，蔡磊为了能够做一个可持续的、为攻克渐冻症事业输血的商业模式，开启了他的“破冰驿站”的第一场直播带货。段睿为了支持丈夫创业，也忍痛放弃了事务所合伙人的工作，进入蔡磊的团队帮他一起直播。
在直播间，段睿对每一种产品都细致入微地介绍，每一种食物都会喂给身边的蔡磊品尝。在她的脸上，看不出一丁点苦闷。
蔡磊总说，段睿身上有一种奇特的力量。她在陪伴照顾蔡磊的同时，从来没有自暴自弃，更没有丢失自我。有一次，段睿陪蔡磊去医院治疗，其他家属在外面心焦得坐立难安，唯独段睿坐在一边，专心学财务课。
有一个家属眼睛一直盯着她，最后忍无可忍，问：“里边患病的是你什么人？”得知他们是夫妻关系后，那人不解地嘀咕道：“还真没见过这么冷酷无情的妻子，丈夫都这样了，还没事人一样在学习。”
段睿没有解释，更没有生气。她知道自己在做什么，她不想做一个苦情的病人家属，那样对她对蔡磊不仅没有任何用，反而让她的人生质量和婚姻质量下降。
就算现在，蔡磊在楼下搞科研，段睿在楼上办公，只有回家睡觉和直播时才见面。他们的婚姻关系依然像段睿理想中的那样——各忙各的，同行便是陪伴。
如今，蔡磊不仅建立了全世界最大的渐冻症科研数据平台，促成中国第一例渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献，还聚合了顶尖医生、药企、投资人将渐冻症药物研发加速了20～50倍。研究渐冻症的医学专家樊东升如此评价蔡磊：“如果没有蔡磊，科学界的投入程度和10年前不会有太大变化。现在走了100步的话，那其中的80步，都是靠蔡磊一己之力走出来的。这种推动不仅仅在这一个病，还惠及同为神经退行性疾病的阿尔兹海默症和帕金森病。” 蔡磊的一切努力，尽管也有为自己寻找出路的成分，但绝大部分的行动已经超越了自我，把对众生的慈悲放在了心中。这场疾病，也许最终会夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的经历，一定会让他对生命有一番新的感悟。
编 辑/叶正正